La Fundación Esclerosis Múltiple crea la primera comunidad ‘online’ de pacientes

MADRID, 29 (SERVIMEDIA)

La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) ha creado la ‘Comunidad EM’, el primer espacio virtual de habla hispana y de referencia para las personas con esta enfermedad y su entorno donde consultar información de calidad y actualizada sobre esta patología, formarse y compartir inquietudes con otros miembros de este grupo.

Según informó este martes la FEM, cerca de 55.000 personas tienen esclerosis múltiple en España, la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles, tras los accidentes de tráfico. Ante esta realidad, esta fundación ha creado la ‘Comunidad EM’.

Actualmente, la ‘Comunidad EM’ cuenta con más de 1.700 personas con esclerosis múltiple, de entre las cuales el 91% proviene del territorio español, el 75% son mujeres y el 57% tiene entre 35 y 54 años.

Entre ellos se encuentra Cristina Quindós, diagnosticada desde 2013, quien explicó que «es super importante hablar con otra gente que tiene esclerosis múltiple, me han ayudado muchísimo, ya no es solo compartir las experiencias, sino saber que no solo te está pasando a ti. Mi pareja, que sabe que tengo fatiga, un día me preguntó cómo podía estar tan cansada a las 8 de la mañana. Y entonces te das cuenta de que cuesta entender la esclerosis múltiple desde fuera».

Por su parte, el enfermero y profesor de Comunicación y Relación de Ayuda en el Departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid, Pedro Soriano, destacó que «esta iniciativa pone en relieve el bienestar emocional de las personas que forman la comunidad. He visto muchísimos casos en los que la persona simplemente necesita comprensión, y nadie puede entenderla mejor que quien está conviviendo con esta enfermedad».

INFORMACIÓN FIABLE

El 91% de los internautas utilizan Internet para buscar información sobre salud, pero solamente un 2% emplea plataformas especializadas, según el I Estudio sobre Bulos en Salud centrado en pacientes. En esta línea, la plataforma da respuesta a la necesidad que tienen las personas con esclerosis múltiple de encontrar información contrastada y fiable en Internet.

Por ello, la directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera, explicó que «es habitual que las personas que acaban de recibir un diagnóstico busquen información en Internet y hallen datos poco contrastados, sin base científica o excesivamente técnicos que no les ayudan. En cambio, la ‘Comunidad EM’ aporta información rigurosa y validada por profesionales de la salud».

La esclerosis múltiple se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, una etapa en la que se inician proyectos vitales de gran importancia. La enfermedad puede manifestarse en múltiples formas, pero también el impacto del diagnóstico y la forma en que se afronta es diferente en cada caso.

En este sentido, la ‘Comunidad EM’ ayuda a la persona a estar informada y formada porque dispone de nociones suficientes para entender su enfermedad y tratamiento, y poder alcanzar el bienestar en todas las áreas de su vida.

PACIENTES ACTIVOS

De hecho, la neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), la doctora Luciana Midaglia, destacó que «un paciente activo, empoderado, es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud. Y todo ello se consigue, en primer lugar, con el conocimiento».

En la ‘Comunidad EM’, las personas diagnosticadas y su entorno no sólo acceden a recursos de interés como cursos, infografías, webinars, talleres… sino también a los servicios presenciales u ‘online’ que ofrece la FEM.

Además, señaló el director de la Unidad de Neurociencias de Novartis España y colaborador de esta iniciativa, Orlando Vergara, disponen de «un espacio de participación en el que aprenden de manera conjunta, interactúan y construyen relaciones entre ellas. Esta comunicación virtual mejora el optimismo, el comportamiento y el estado emocional de las personas con esclerosis múltiple».